Редакција АМ прес-а посетила је Јасмиу Савић из Велике Горице .која је мама двојице с поремећајем из спектра аутизмa где смо разовалали опробелемима и при,ерима довре праксе када је реч о споони између доносиоца одлука, родитеља и самим особама из спектра.
Аутизам је када плачете наглас и нико вас не чује. Аутизам је када прича почиње када речи престану. Аутизам је када стално радите са дететом и потребно је мало времена да га странац назове болесним. Аутизам је кад виде дете, а не виде аутизам.
Аутизам је када лекари гледају у под, а не у вас док говоре о његовом напретку. Аутизам је када не знате узрок, када не знате лек, када не знате шта је следеће, и морате се помирити са тим.
Аутизам је кад вам се деси да кажу НЕ њих! Када научите да на њих не гледате с осудом или горчином које не знају, они то не разумеју, чак и кад осуде некога ко је за то најмање крив! Аутизам је када се сва дјеца играју заједно, само твоје сједи на клупи самo.
Правовремени почетак терапије, тј рана интервенција врло је важна за децу с поремећајем из спектра аутизма. Јасмина каже како њен син добро напредује, али да је с терапијама кренуо доста касно, тек са три године, у супротном помаци би били још већи. Прво су кренули приватно у центар Мака у Великој Горици на терапију сензорне интеграције два пута недељно, где један сат кошта 250 куна.
Након тога су у приватном кабинету Корнео кренули на такозвану флоортиме терапију два пута недељногдје 45 минута кошта 200 куна.Онда су кренули и на логопедску терапију, која кошта 200 куна 45 минута. Ишао је Александар бесплатно и у поликлинику Суваг неколико месеци код логопеда на терапије, међутим логопед им је реко да је с Александром супер радити, али да он није стручна за рад с децом из спектра јер је специјализирао рад с децом оштећеног слуха.
Скоро три године чекали су на терапију са псом коју су добили у Центару за рехабилитацију Силвер. Александар иде и на пливање у пливачки клуб Нататор и тамо има индивидуални тренинг један сат недељно по Halliwick концепту, што кошта 300 куна мјесечно. Иде и у клуб особа с инвалидитетом Фуји у Великој Горици једном тједно сат времена, то је бесплатно. Тек са навршених шест година добио је бесплатне терапије логопеда и сензорике у Центру за одгој и образовање у Великој Горици, свака по 60 минута недељно.
Александар сада има јако богати вокабулар, научио је јако пуно ријечи захваљујући одличној логопедици Сани која дише свој посао. То је њезин позив, рођена је за њега и Александар и она једноставно су кликнули. Промијенио је више логопеда, али с њом је највише напредовао. каже Јасмина и додаје: Још нисам видјела двоје дјеце с аутизмом да су иста. Свако дијете је специфично и потпуно другачије. Није за свако иста терапија и начин рада.
Александар од своје треће године похађа дечји вртић Жирек у Великој Горици, једини вртић у том граду који има три групе с децом с тешкоћама у развоју. У вртићу ради стручни тим од три дефектологa два васпитача које едукована за рад с децом са тешкоћама у развоју.Имамо огромну срећу да је Александар тамо, јер оне су по мени биле кључ његова успјеха. Те жене раде свој посао са толико душе и огромном љубављу. Да могу дигла бих им споменик за живота!
Супруг и ја до сада смо дали скоро 30.000 еура за терапије наше дјеце, али пуно родитеља нема тих финанцијских могућности
Мали Филип, други син супружника Савић рођен је као неуроризично диете због чега је одмах након рођења кренуо на терапије у Специјалну болницу за заштиту деце с неуроразвојним и моторичким сметњама Гољак.
Филип тамо иде на сензорну и радну терапију код дефектолога и логопеда. Једном недељно или једном у две недење. Зато смо га ми приватно укључили с 18 месеци на сензор терапију и floortime терапију три пута недељно. Помишљењу родитеља је то један од главних разлога што је он у пуно бољем стању у односу од Александра.
За разлику од Александра, Филип је знао сисати. Међутим, Филип исто није имао показну гесту, односно било је јасно да не разумије што му говорите. Када вас дијете слуша и прати, чита с усана, оно сигурно није у спектру, потпуно је јасно да је присутно и да вас разумије. Када дијете нема очни контакт, здружену пажњу, симболичку игру, имитацију, када ријетко самостално иницира комуникацију, односно то ради само како би задовољило властите жеље и потребе готово сигурно се тада ради о аутизму.
Има ту још пуно других знакова, на примјер. стереотипије, ако врти играчке или их слаже у низове без неког смисла или сврхе, понављајућа понашања, примјерице врћење у круг, вриштање, чудни звукови, ако не зна дати пусу, испухати нос у доби од четри године, каже Јасмина.
Филип похађа вртић с дјецом редовног развоја, а жеља његове маме је да њезин син има могућност барем сат времена дневно радити с дефектологом, односно рехабилитатором, Он се јако лијепо тамо адаптирао, одгајатељице су предивне, труде се, али нису стручне за рад с дјецом из спектра аутизма.
„ХОЋЕ ЛИ АЛЕКСАНДАР И ФИЛИП ЈЕДНОГ ДАНА МОЋИ САМОСТАЛНО ЖИВЈЕТИ?“
Занимање дефектолога, напомиње мама Јасмина, у Хрватској је у великом дефициту, а дефектолози су нарочито потребни дјеци с интелектуалним тешкоћама, они знају како извући најбоље и највише од те дјеце. Почевши од тога како научити дијете да држи жлицу и како да самостално једе. Код дјеце из спектра аутизма за то треба пуно стрпљења, времена и енергије.
Наша дјеца не знају чему служи папир за брисање гузе, не знају рећи како се зову, колико имају година, какво је вријеме, немају појам о опасности на цести… Све им је рутина, нама сустав подмеће ноге и окреће главу. Сва три ресорна министарства понашају се као да се то догађа неком другом, уопће нису припремљени. Родитељи дјеце с аутизмом морају се борити са суставом и то није лако. Супруг и ја до сада смо дали скоро 30.000 еура за терапије наше дјеце, али пуно родитеља нема тих финанцијских могућности. С двоје аутистичне дјеце то је јако тешко финанцијски пратити, наглашава наша саговорница Јасмина.
