Редакција АМ прес-а посетила је Јасмиу Савић из Велике Горице .која је мама двојице с поремећајем из спектра аутизмa где смо разовалали опробелемима и при,ерима довре праксе када је реч о споони између доносиоца одлука, родитеља и самим особама из спектра.
Аутизам је када плачете наглас и нико вас не чује. Аутизам је када прича почиње када речи престану. Аутизам је када стално радите са дететом и потребно је мало времена да га странац назове болесним. Аутизам је кад виде дете, а не виде аутизам.
Аутизам је када лекари гледају у под, а не у вас док говоре о његовом напретку. Аутизам је када не знате узрок, када не знате лек, када не знате шта је следеће, и морате се помирити са тим.
Аутизам је кад вам се деси да кажу НЕ њих! Када научите да на њих не гледате с осудом или горчином које не знају, они то не разумеју, чак и кад осуде некога ко је за то најмање крив! Аутизам је када се сва дјеца играју заједно, само твоје сједи на клупи самo.
Фаза која, сигурна сам, пролази кроз сваког родитеља који се нађе у овој ситуацији. Кривица, порицање, депресија, плач – и то је све нормално
Аутизам је када су улоге обрнуте, а ти се плашиш одрастања свог дета уместо да се томе радујете! Аутизам је када се у трговини понашате као купци, непрестано се извињавате другима, а огроман је проблем чекати пицу безбројних десет минута. Аутизам је када гледате кроз прозор код родитељском јер ништа нема везе са вама и вашим дететом; наравно, заостали сте јер само ваше дете има аутизам. Аутизам је када боли, ни не знате шта тачно, појединци, друштво или живот као такав.
Аутизам је када вам је дете за струку случај, за науку статистика, за људе ‘не дао Бог никоме’, и само је за вас ваше дијете оно посебно које бескрајно волите. Аутизам је кад знаш, можеш и мораш живјети с њим јер аутизам није избор! Често дође сам, ненајављен и непозван, питање је дана када ће на ваша или вама блиска врата покуцати.
Овако је једна мајка описала како живот с аутизмом изгледа из перспективе родитеља. Описала је то на предиван, болан, дирљив начин, а њен искрен опис живота с аутизмом с нама је поделила и друга мајка, Јасмина Савић из Велике Горице која сваки дан живи аутизам с двојицом својих дечака, седмогодишњим Александром и ускоро четверогодишњим Филипом. Обојица су рођена с поремећајем из спектра аутизма који је посљедњих година у никад већој експанзији и број деце која се рађају с тим поремећајем је алармантан.
Александар се родио као здраво дијете уредног, редовног развоја
На породу је имао апгар 10/10, био је, како се каже, здрав к’о дрен. Није био болежљиво дијете. Међутим, око његове прве године примијетили смо да нема толико изражен контакт очима те би се потпуно фокусирао на само једну ствар. Када је имао осам мјесеци узео је лопту и вртио је с једним прстом унедоглед или би узео играчку и само би се с њом играо, сав фокус био би му на том једном предмету, прича мама Јасмина Савић.
“Био је сам и није се хтео игграти са другом децом”
Јасмина и њен супруг Марко у почетку су мислили како је то можда знак да ће дете бити кошаркаш, вансеријски талент. Када је дошао први рођендан примијетили су да се Александар не одазива на своје име. Забринули су се да њихово дете не чује добро те да има оштећен слух.
Сви које смо питали, од струке до других родитеља, говорили су нам ‘јој, ви сте старији родитељи, па дуго сте га чекали, превише бринете, дјечаци касније проговоре’, увијек су били неки изговори и да је то све нормално. Као и вриштање код прања косе и резања ноктију. Сви су их на неки начин тјешили. Када је напунио двије године кренуо је у редован вртић но ондје је грозно реагирао, а прилагодба је трајала цијелу школску годину.
Био је сам, није се хтио играти с дјецом, није их уопће доживљавао. Био је у једном куту и вртио који год предмет у круг. Јео је само миксану храну, а с временом се његова прехрана свела на то да је јео само крух и воду, присјећа се мама Јасмина. Дјечак је ужасно реагирао и на промјене било какве руте кретања те би јако бурно реагирао на њих.
Није хтио дати руку у шетњи, имао је стеротипије, лептирао је рукицама, кривио се… Ишао би у круг, не би знао гдје је, загледао би се у кошеве за смеће, ограду, дрвеће. У парку уопће не би доживљавао дјецу него само псе. Толико их је волио, то је била толика опсесија да би ишао до њих, примао их за њушку и мазио. Каже мама Јасмина
Након првих мјесец дана у вртићу црв сумње нас је изгризао те смо инистирали код педијатрице да нам да упутницу за тестирање слуха. На Поликлиници СУВАГ показало се да наш Александар има знатно оштећење слуха (праг чујности од 45-60 дБ на оба уха) и сугерирано нам је да му купимо слушне апарате. Дио износа од пет тисућа куна за оба уха покрио је ХЗЗО, а ми смо дали још двије тисуће еура за најскупље апарате на тржишту из Швицарске.
Наравно да нам је био ужасан шок кад су нам рекли да нам дијете не чује добро. Супруг је више стоички све то прихватио. Знао ме је и орасположити и рећи ‘па и ја носим наочале па ме ти волиш, кроз смијешак каже Јасмина. Александар је одбијао слушне апарате, никада их није хтио носити.
Александар није уопће хтио ићи код доктора, чим би дошли близу зграде дома здравља почео би неконтролирано вриштати, бацати се, ужасно је реагирао на здравствене установе. Питали смо се зашто се дијете тако боји, што му је… Јако смо тешко обавили претраге у СУВАГ-у јер он није хтио сурађивати.
Оториноларингологица нам је рекла да без обзира на резултате тог прегледа, затражимо упутницу и за неуропедијатра, психолога и логопеда. Прегледи су то на које се дуго чека, за неке чак шест мјесеци. Прво смо обавили психологицу која је закључила да му је психомоторни развој граничан. Затим логопедицу гдје је добио дијагнозу неспецифицирани поремећаји развоја говора и говорног језика. Међутим, дуго чекани преглед код неуропедијатрице показао је да њихов син има поремећај сензорне интеграције.
Аутизам је када се улоге замњене, и ти се бојиш одрастања свог детета уместо да се томе радујеш
Те исте године, након љетног одмора на мору и у планини, радили смо поновно претраге слуха, које су показале готово уредан слух (праг чујности од 0-20 дБ на оба уха). Видимо да нас чује. Дозвали смо га шапатом с удаљености од 20 метара и он се одазвао. Истиче за наш портал Александрова мама. Код аутистичне деце заправо је готово немогуће оценото колико дете чује.
Тек са четри године добио службену дијагнозу
Како смо се сами почели едуцирати и читати о томе, све нам је више било јасно да се ради о поремећају из спектра аутизма. Након што смо обавили АДОС дијагностику Александар је тек са четри године коначно добио од психијатра и службену дијагнозу поремећаја из спектра аутизма. Кад смо добили дијагнозу то је била једна страшна фаза коју, сигурна сам, пролази сваки родитељ који се нађе у таквој ситуацији. Кривња, негирање, депресија, плач – и то је све нормално. Ту изгубите мјесец, два док не станете опет на ноге, а онда кренете у петој брзини, све живо читате, распитујете се, разговарате с другим родитељима…
Правовремени почетак терапије, тј рана интервенција врло је важна
Правовремени почетак терапије, тј рана интервенција врло је важна за децу с поремећајем из спектра аутизма. Јасмина каже како њен син добро напредује, али да је с терапијама кренуо доста касно, тек са три године, у супротном помаци би били још већи. Прво су кренули приватно у центар Мака у Великој Горици на терапију сензорне интеграције два пута недељно, где један сат кошта 250 куна.
Након тога су у приватном кабинету Корнео кренули на такозвану флоортиме терапију два пута недељногдје 45 минута кошта 200 куна.Онда су кренули и на логопедску терапију, која кошта 200 куна 45 минута. Ишао је Александар бесплатно и у поликлинику Суваг неколико месеци код логопеда на терапије, међутим логопед им је реко да је с Александром супер радити, али да он није стручна за рад с децом из спектра јер је специјализирао рад с децом оштећеног слуха.
Скоро три године чекали су на терапију са псом коју су добили у Центару за рехабилитацију Силвер. Александар иде и на пливање у пливачки клуб Нататор и тамо има индивидуални тренинг један сат недељно по Halliwick концепту, што кошта 300 куна мјесечно. Иде и у клуб особа с инвалидитетом Фуји у Великој Горици једном тједно сат времена, то је бесплатно. Тек са навршених шест година добио је бесплатне терапије логопеда и сензорике у Центру за одгој и образовање у Великој Горици, свака по 60 минута недељно.
Александар сада има јако богати вокабулар, научио је јако пуно ријечи захваљујући одличној логопедици Сани која дише свој посао. То је њезин позив, рођена је за њега и Александар и она једноставно су кликнули. Промијенио је више логопеда, али с њом је највише напредовао. каже Јасмина и додаје: Још нисам видјела двоје дјеце с аутизмом да су иста. Свако дијете је специфично и потпуно другачије. Није за свако иста терапија и начин рада.
Александар од своје треће године похађа дечји вртић Жирек у Великој Горици, једини вртић у том граду који има три групе с децом с тешкоћама у развоју. У вртићу ради стручни тим од три дефектологa два васпитача које едукована за рад с децом са тешкоћама у развоју.Имамо огромну срећу да је Александар тамо, јер оне су по мени биле кључ његова успјеха. Те жене раде свој посао са толико душе и огромном љубављу. Да могу дигла бих им споменик за живота!
Супруг и ја до сада смо дали скоро 30.000 еура за терапије наше дјеце, али пуно родитеља нема тих финанцијских могућности
Мали Филип, други син супружника Савић рођен је као неуроризично диете због чега је одмах након рођења кренуо на терапије у Специјалну болницу за заштиту деце с неуроразвојним и моторичким сметњама Гољак.
Филип тамо иде на сензорну и радну терапију код дефектолога и логопеда. Једном недељно или једном у две недење. Зато смо га ми приватно укључили с 18 месеци на сензор терапију и floortime терапију три пута недељно. Помишљењу родитеља је то један од главних разлога што је он у пуно бољем стању у односу од Александра.
За разлику од Александра, Филип је знао сисати. Међутим, Филип исто није имао показну гесту, односно било је јасно да не разумије што му говорите. Када вас дијете слуша и прати, чита с усана, оно сигурно није у спектру, потпуно је јасно да је присутно и да вас разумије. Када дијете нема очни контакт, здружену пажњу, симболичку игру, имитацију, када ријетко самостално иницира комуникацију, односно то ради само како би задовољило властите жеље и потребе готово сигурно се тада ради о аутизму.
Има ту још пуно других знакова, на примјер. стереотипије, ако врти играчке или их слаже у низове без неког смисла или сврхе, понављајућа понашања, примјерице врћење у круг, вриштање, чудни звукови, ако не зна дати пусу, испухати нос у доби од четри године, каже Јасмина.
Филип похађа вртић с дјецом редовног развоја, а жеља његове маме је да њезин син има могућност барем сат времена дневно радити с дефектологом, односно рехабилитатором, Он се јако лијепо тамо адаптирао, одгајатељице су предивне, труде се, али нису стручне за рад с дјецом из спектра аутизма.
“ХОЋЕ ЛИ АЛЕКСАНДАР И ФИЛИП ЈЕДНОГ ДАНА МОЋИ САМОСТАЛНО ЖИВЈЕТИ?”
Занимање дефектолога, напомиње мама Јасмина, у Хрватској је у великом дефициту, а дефектолози су нарочито потребни дјеци с интелектуалним тешкоћама, они знају како извући најбоље и највише од те дјеце. Почевши од тога како научити дијете да држи жлицу и како да самостално једе. Код дјеце из спектра аутизма за то треба пуно стрпљења, времена и енергије.
Наша дјеца не знају чему служи папир за брисање гузе, не знају рећи како се зову, колико имају година, какво је вријеме, немају појам о опасности на цести… Све им је рутина, нама сустав подмеће ноге и окреће главу. Сва три ресорна министарства понашају се као да се то догађа неком другом, уопће нису припремљени. Родитељи дјеце с аутизмом морају се борити са суставом и то није лако. Супруг и ја до сада смо дали скоро 30.000 еура за терапије наше дјеце, али пуно родитеља нема тих финанцијских могућности. С двоје аутистичне дјеце то је јако тешко финанцијски пратити, наглашава наша саговорница Јасмина.
Александар сада има јако богати вокабулар, научио је јако пуно речи…
Јасминина и Маркова свакодневица у потпуности је подређена синовима који сваки дан, осим недјељом, иду на различите терапије, а све то не би било могуће да један родитељ није напустијо посао и у потпуности се посветио дјеци. Марко је пре пет година оставио јако добро плаћен посао на броду, док Јасмина ради на аеродрому што подразумијева рад у све три смене и викендима. Ове године Марко је добио прилику за статус родитеља његоватеља.
Свакодневно се сусрећу с бројним предрасудама о поремећају из спектра аутизма.
Дјеца с аутизмом нису неодгојена, или заразна, она су једноставно другачија. Та дјеца обожавају другу дјецу, воле друштво, то је таква неистина да су у свом свијету и да само хоће бити сами. Моја дјеца су толико мазна, толико се воле грлити и љубити и бити у друштву. Они не желе бити осамљени у неком ћошку, само се не знају изразити.
Предрасуда је, нажалост, јако пуно, међутим да нисам мајка моје дјеце, вјеројатно бих била исто као дио те већине јер ме то не би занимало. Кад видите инвалидну особу инвалидитет је углавном видљив, али аутизам није. Видите дијете потпуно нормално, већином без икаквог физичког инвалидитета. Обично кажем да су они још некако љепши, као анђели, сви су прелијепи. У њима нема ни трунке злоће, дапаче најтоплија и најосјећајнија су бића. Нема претварања, муљања, подметања, пренесеног значења.
Хоће ли Александар и Филип једног дана моћи самостално живјети? То је наш највећи страх, с тим се будимо и с тим лијежемо и супруг и ја. То је оно што нас највише брине – што ће бити с нашом дјецом једног дана кад нас не буде? Ми нашу дјецу волимо највише на свијету, као и сваки родитељ. Обожавамо их такве какви јесу. Откако смо то прихватили и научили тако живјети све иде пуно лакше. Добијете неку неописиву снагу да идете даље и даље… Наравно, да је тешко, поготово док се не прођу све фазе, од осјећаја кривње до прихваћања. Али ту срећу, ту љубав коју добијете, то се не може мјерити с ничим. Нитко од нас није бирао аутизам, али та наша дјеца изнад свега требају љубав и прихваћање, закључује мама Јасмина Савић
